|
|
|
SINDOMUL DOWN LA COPII
Sindromul Down este o afectiune congenitala in care materialul genetic determina anomalii de dezvoltare a copiilor si adesea determina retardare mintala
Simptomele sindromului Down variaza larg de la copil la copil , in timp ce unii copii au nevoie de o atentie medicala deosebita, altii sunt sanatosi si duc o viata aproape independenta.
Desi sindromul Down nu poate fi prevenit el poate fi depistat inainte de nasterea copilului. Problemele de sanatate associate pot fi tratate si exista multe programe de ajutorare a copiilor bolnavi si a famillor acestora.
Afectare copiilor :medical specialist poate pune diagnosticul doar printr-un examen fizic al nou-nascutului.
Tonusul muscular scazut si articulatiile
slabite sunt deasemenea caracteristice pentru acest sindrom, copiii avand un
aspect particular flasc. La nastere copii au un tonus crescut, iar cei bolnavi
nu-l au, sunt moi. Desi starea lor se poate imbuntati de-a lungul timpului,
copiii cu acest sindrom achizitioneaza mai tarziu fata de copiii sanatosi
anumite obiceiuri caracteristice varstei, cum ar fi de exemplu statul in
picioare, mersul in patru
Sindromul Down afecteaza abilitatile cognitive ale copiilor in diverse moduri, dar cei mai multi copii au retardare mentala usoara spre moderata. Copiii bolnavi pot invata si sunt capabili sa primeasca o calificare profesionala de-a lungul vietii. Ei ating anumite tinte la varste mai inaintate decat normal. De aceea este foarte important sa nu comparam un copil cu sindrom Down cu fratii sau surorile lui sau chiar cu alti copii bolnavi de acest sindrom.
Dezvoltarea motorie a copiilor cu sindrom Down
Acesti copii au un profil ce evidentiaza un nivel particular al dezvoltarii motorii, deoarece ei prezinta o intarziere in atingerea sabloanelor motorii, astfel apare o secventa diferita de insusire a deprinderilor motrice de baza. S-a constatat ca tulburarile motorii par a fi relativ mai mari decat cele mintale. Se presupune o corelare intre dezvoltarea motorie si capacitatea mintala a copilului.
Sabloanele specifice de miscare se fac cu referire la observatiile efectuate in timpul perioadei de dezvoltare a deprinderilor motrice de baza. Analiza are scopul de a se intelege modul specific de dezvoltare precum si factorii ce obstructioneaza aceasta dezvoltare motorie.
Interventia motorie
Parintii copiilor cu sindrom Down, in numar tot mai mare, si-au exprimat nevoia supravegherii dezvoltarii motorii specifice a copiilor lor in timpul primilor ani de viata. Astfel exista indicatii frecvente asupra importantei intreventiei motorii timpurii specifice.
Din consideratii etice multi cercetatori prefera sa nu foloseasca un anumit grup de control. Rezultatele testarii copiilor cu sindrom Down folosind instrumente de masuri standarizate pentru copii fara disabilitati sunt mai putin relevante, ele indicand necesitatea dezvoltarii unui test motor specific.
Comparativ cu copiii fara disabilitati se reliefeaza o imagine denaturata pentru ca nu sunt indicate in problemele specifice, iar intreaga dezvoltare distinctiva a copilului cu sindrom Down este ignoranta. Nu se poate face comparatia cu normele copiilor cu sindrom Down deoarece nu exista norme standardizate, uniforme si universal aplicabile.
Alta dificultate in compozitia grupului de control; este complexitatea problemelor motorii experimentate de copii cu sindrom Down. Anumiti factori, adica : - gradul de hipotonie
- variatiile individuale ale tonusului
- nivelul mintal
- nivelul social si in general problemele de sanatate, cum ar fi: aparitia frecventa a anomaliilor cardiace si bolilor respiratorii, conduc la imposibilitatea realizariiunei compozitii pentru un grup de control echivalent in contextul unui studiu de cercetare experimentala. O buna alternativa pentru o interventie stiintifica ar putea putea fi definirea unei serii periodice in care fiecare copil sa fie tratat si sa formeze propria lui referinta. Din acest punct de vedere, sunt esentiale masurarile repetate pe subiect, manipularea monitorizata a interventiei motorii si monitorizarea factorilor externi posibili.
Este important ca instrumental de masura si metoda terapeutica sa se bazeze pe un cadru teoretic de lucru in legatura cu natura su fondul procesuluji specific al dezvoltarii copiilor cu sindrom Down. La copii cu sindrom Down se disting doua probleme importante in comportamentul motor:
I. - adoptarea si mentinerea posturii impotriva fortei gravitationale.
Controlul postural semnifica coordonarea intregului sistem al proceselor coprporale specifice care sunt raspunzatoare de adoptarea posturala in timpul comportamentului motor. Este clar c afiecare copil cu sindrom Down sufera de hipotonie cu diferite nivele. Tonusul postural redus duce la o insuficienta a contractiilor, reactii de echilibru inadecvate, reactii proprioceptive defectuoase in postura si miscare si in hipermobilitatea articulatiilor. Din cauza acestor tulburari apar probleme in adoptarea si mentinerea pozitiei posturale si miscarii.
II. - lipsa dezvoltarii variate a miscarilor de posturare si dezvoltarea
inadecvata a elementelor motorii calitative.
Se dezvolta insufficient elementele calitative ale achizitiilor motorii, cum ar fi: - rotatia trunchiului
echilibru
varietatea miscarii
Problemele care apar in stabilizarea posturala si miscare conduc la strategii compensatorii de miscare, achizitii motorii statice si simetrice si astfel la o dezvoltare defectuoasa a elementelor motorii calitative. Problemele ce apar in timpul unei etape a dezvoltarii motorii nu sunt isolate, dar au consecinte in fazele urmatoare si se dezvolta in faza anterioara dezvoltarii motorii.
Instrumentul de masuare motor
Interventia in dezvoltarea motorize trebuie sa se realizeze in tinpul perioadei de dezvoltare a deprinderilor motrice de baza. Pentru a cerceta stiintific interventia este necesar un instrument de masura a nivelului controlului postural in acesta perioada. Acesta este un instrument evaluator care masoara performantele copiilor cu sindrom Down si au la baza 15 itemi de testare a deprinderilor motorii de baza. Cele 15 deprinderi sunt intr-o secventa de dezvoltare si formeaza o scala crescatoare.
Acesta dezvoltare este descrisa in nivele definite ale competentei, constand in construirea unei variabile unidimensionale ce poate masura nivelul controlului postural al copilului cu sindrom Down. In plus s-a verificat coeficientul de siguranta si temeinicia crearii instrumentului.
DMB a fost aplicat la 12 subiecti cu sindrom Down, cu vaste intre 0 - 4 ani cu o varsta medie de 2 si 7 luni. Testul s-a efectuat in conditii standard si fiecare testare a fost inregistrata pe video. Fiecare caseta a fost analizata de doi observatory independenti. Dupa 3 luni, 10 teste, alese la intamplare, au fost evaluate inca o data. Datele au fost analizate cu ajutorul modelului Partial Credit Model al Wright & Linacre. DMB are un grad ridicat al coeficientului de siguranta intre categorii si in aceeasi categorie. Analizele corespunzatoare arata ca itemii de incercare masoara variabila unidimensionala "nivelul controlului postural." Clasificarea itemilor de incercare la nivelul controlului postural, s-a afisat secventa posturala. De asemenea s-a confirmat secventa presupusa a pasilor scalei/ itemul de testare. S-a remarcat o corelare semnificativa intre varsta si scorul DMB.
S-a stabilit ca DMB este un instrument ce poate masura nivelul controlului postural al deprinderilor motrice de baza ale copiilor cu sindrom Down.
Cercetarea stiitifica a interventiei
Tratamentul kinetoterapeutic s-a bazat pe conceptul teoretic care descrie problemele motorii tipice ale copiilor cu sindrom Down, precum si atribuirea de sarcini parintilor in perioada de dezvoltare a deprinderilor motrice de baza. Presupunerea de baza a acestui concept este faptul ca acesta perioada este influentata de comportamentul lor motor care este caracterizat de lipsa disocierii miscarii, a reactiilor de echilibru si a variatiei miscarii.
Tonusul postural al copiilor cu sindrom Down creste de fapt in timp si odata cu el si nivelul controlului postural. In principiu, cresterea tonusului postural asigura baze imbuntatite dezvoltarii posturii in fiecare etapa motorie. Din acest punct de vedere este foarte important sa se asigure stabilitatea adecvata prin stimularea producerii numarului adecvat de coontractii. Ca de obicei, in dezvoltarea motorie, in prima faza, aceasta are loc simetric si daca este necesar cu suport. Apoi, in fiecare faza motorie scopul este de a atinge stadiul motor in care copilul - preferabil fara suport - poate iesi din posturile simetrice mentionate anterior.
Copii sunt stimulate sa sa transfere greutate corporala intr-o parte, exersandu-si abilitatile motorii ale trunchiului,echilibrul si disocierea miscarii, suplimentar la variatia miscarii si functionalitatii. Foarte important este faptul ca deprinderile motrice ar trebui sa aiba o coerenta de dezvoltare. Este clar ca fiecare copil se dezvolta in mod diferit si tocamai de aceea tratamentul kinetic se face pe baza obiectivelor individuale. Astfel programul de tratament nu da prescriptii, ci doar cadrul de lucru pentru terapie.
Astfel kinetoterapia are un rol foarte important, poate fi facuta si la un cpoil de 4 luni, iar acesti copii pot foarte repede sa invete sa meraga si sa vorbeasca, daca ajung devreme la un specialist. Parintii au de asemenea , un rol foarte important, de ei depinzand dezvoltarea normala a copilului, insa exista parinti care ascund acest adevar, ca au copii care sufera de sindromul Down. Pe de alta parte, sunt parinrinti care renunta la kinetoterapie dup ace copilul icepe sa meraga, ceea ce este de asemenea grav, dupa parerea specialistilor.
In acelasi timp, sunt foatre putine centre de
recuperare, gradinite sis coli pentru acesti copii. In aceste centre trebuie sa
existe cel putin un kinetoterapeut, un logoped, un pedagog, in psiholog si un
medic specialist. Sunt regiuni din
Rolul parintilor in educatia si dezvoltarea unui copil cu sindrom Down
Parintii copiilor bolnavi de acest sindrom au un rol important in a-I ajuta copii sa isi atinga potentialul maxim
A fi parintele unul copil bolnav de sindrom Down implica o multime de provocari si frustari si frecvente schimbari ale starii sufletesti-toate putand duce la epuizare. Aici recomand ca parintii sa aiba grija de ei insisi asfel incat sa aiba puterea de a fi alaturi de copil si e a veni in intampinarea nevoilor lui.
Dezvoltarea si achizitia abilitatilor de baza
In orice caz, parintii trebuie sa fie constienti de dificultatile si vulnerabilitatile sociale pe care copilul le intampina. Pregatirea tanarului pentru relatii sociale armonioase si pentru eventualitatea unei relatii intime se face cit mai devreme:
- tanarul va fi educat sa aiba respect pentru propriul corp si pentru corpurile celorlalti
- parintii trebuie sa vorbeasca deschis despre propriile credinte si idei
- adolescentul va primi educatie sexuala prezentata intr-un mod realist si pe care il poate intelege; i se va vorbi despre aspectele reproductive si intime ale sexului
Un adult cu Sindrom Down poate munci departe de locuinta si are acces la activitatile sociale. Un stil de viata activ implicand un continuu proces de invatare, face pe oricine, inclusiv persoana cu , sa se simta Sindrom Down mult mai tonic si increzator in sensul vietii. O optiune poate fi serviciul special de ingrijire pentru adulti, sau Jocurile Olimpice Speciale sau orice alta activitate care pune accentul pe exercitiu. Trebuie incurajate interesele, precum arta sau pasiunile, de exemplu desenul.
***
Odata ce am ,,creionat" acest tablou voi cauta sa am o atitudine cit mai suportiva,intrucit aici pot apare manifestari de ordin emotional,insotite de plins si interogatia,,De ce tocmai noua ni se peterece asta?''
Un asemenea moment este unul dificil iar consolarile si incurajarile sint necesare din partea psihologului.Dupa ce parintii s-au impacat cu aceasta idee si vor sa continuam sedinta, demersul va fi axat pe resursele de ordin motivational pe care ei vor trebui sa le puna permanent in joc,asta in conditiile in care uneori pot apare momente tensionate in ceea ce priveste climatul familial,care in cazul acestui copil va trebui sa fie unul securizant.
Tema de reflectie pe care le-o voi da parintilor pentru acasa ,va viza tocmai capacitatea de autoevaluare obiectiva si identificare in special a resurselor de ordin sufletesc ei trebuind totodata sa se intrebe cu sinceritatate daca vor gasi taria si vor fi dispusi sa faca sacrificiul de a continua pe acest drum.
Fixez urmatoarea intilnire peste o saptamina astfel ca sa poata analiza cit mai bine cele prezentate si sa poata lua decizia cea mai buna din punctul lor de
Parintii trebuie sa fie rabdatori si sa isi incurajeze copiii pe masura ce acestia invata sa mearga sau sa atinga alte repere ale dezvoltarii, precum intoarcerea de pe o parte pe alta, statul in sezut, statul in picioare si vorbitul. Este foarte probabil ca aceste repere sa fie atinse intr-un timp mai indelungat decat in cazul altor copii, dar deprinderea lor poate fi la fel de semnificativa si surprinzatoare.
Este recomandata integrarea copilului mic (in jurul varstei de 3 ani) intr-un program de interventie precoce. Aceste programe beneficiaza de personal specializat in monitorizarea si incurajarea dezvoltarii copilului. Este indicata consultarea specialistilor din domeniul psihologic si medical.
Insusirea abilitatilor de baza, precum deprinderea de a manca de unul singur si de a se imbraca independent, implica mai mult timp pentru copiii cu . sindrom Down tot acum copilul va deprinde primele notiuni de igiena,pe care va trebui sa le perfectioneze cit mai mult. In timpul in care copiii sint invatati aceste abilitati, trebuie mentinuta o atitudine pozitiva. Trebuie sa se creeze oportunitati pentru a exersa si trebuie acceptat faptul ca este bine pentru copil sa fie supus provocarilor, chiar daca uneori greseste.
Dezvoltarea copilului poate fi promovata printr-o atitudine pozitiva si prin intermediul diferitelor oportunitati de invatare si socializare. Abilitatile cognitive ale copilului pot fi stimulate avand grija ca sarcinile solicitate sa nu fie prea dificile.
Dificultati scolare
Majoritatea copiilor cu sindrom Down pot urma cursurile unei scoli normale. S-ar putea sa fie necesar un program de studiu adaptat, iar uneori chiar o scoala speciala.
Parintii trebuie sa fie implicati permanent in educatia copilului. El va fi, de asemenea, incurajat sa participe la activitatile scolare si comunitare.
