|
|
|
Asistenta medico-sociala a bolnavilor aflati in stare terminala
De obicei, in ultima etapa a vietii suferindul prefera sa fie ingrijit la domiciliul sau, sa fie inconjurat de familie sI prieteni.
In tarile cu sistem sanitar dezvoltat, exista mai multe optiuni in ceea ce priveste ingrijirea muribundului. Astfel, familia poate opta pentru ingrijiri la domiciliu, pentru ingrijiri la spitale de specialitate sau in stabilimente special destinate acestei activitatI (camine-spital pentru batrani sau pacientI cronici).
Unitatile spitalicesti cu aceasta destinatie au personal medical specializat in asistenta acestor pacientI (geriatri, oncologi, medici generalisti, fizioterapeutI, psihologi, asistente medicale antrenate in nursing, asistentI sociali etc.).
In cazul in care se opteaza pentru ingrijiri la domiciliu, serviciile medicale teritoriale pun la dispozitie asistente medicale specializate in nursing precum sI personal auxiliar (infirmiere sau personal de sustinere). Suportul tehnic este reprezentat de dispozitive de administrare a medicatiei injectabile, monitorizare a functiilor vitale, aparate de oxigen, etc. Implicarea membrilor familiei este importanta, fiind necesara adoptarea, de catre cel putin a unei rude apropiate, in mod partial sau total, a rolului de "persoana de ocrotire-ingrijire". Asistentele - nurse sunt instruite in mod special in tehnicile de ingrijire, comunicare cu pacientul sI cu membrii familiei, legatura cu reteaua medicala publica, medicul de familie sI asistentul social
Unii pacientI doresc sa fie ingrijitI in unitatI spitalicesti specializate (camine-spital, stabilimente de ingrijiri paliative etc.), accesul la aceste servicii fiind insa costisitor pentru familie (servicii cu accesibilitate limitata). De altfel, exista diferente in ceea ce priveste factorii care cresc rata deceselor in spital a pacientilor aflatI in stareterminala. Un studiu efectuat in Texas de Cardenas-Turanzas constata o rata mai mare a deceselor in spital a pacientilor bolnavi de neoplazii hematologice comparativ cu pacientI suferinzi de alte tipuri de cancer .
In Romania, muribundul este ingrijit de cele mai multe ori la domiciliu, de catre membrii familiei. Sistemul sanitar in forma sa actuala are posibilitatI limitate de a oferi ingrijiri paliative in regim spitalicesc. In acelasI timp, sistemul de asigurari de sanatate are alocate fonduri reduse pentru institutiile care pot presta astfel de servicii, iar tarifele nu sunt concordante cu cheltuielile impuse de astfel de activitati.
O solutie ar fi sistemul de asistenta medicala primara (medici de familie) in cooperare cu unele specialitatI de medicina de ambulator (oncologie, recuperare neuro-motorie, balneologie, psihiatrie -psihologie etc.), la care se poate asocia activitatea asistentilor sociali. Costurile ridicate ale materialelor de suport limiteaza insa eficacitatea unor astfel de actiuni, in conditiile in care familia nu poate sustine aceste cheltuieli.
In aceste conditii, membrii familiei trebuie instruitI sI antrenatI in activitatile de ingrijire sI atitudinile pe care trebuie sa le adopte pentru usurarea suferintei rudei lor sI pentru ameliorarea confortului.
Semne si simptome ale apropierii mortii
Stabilirea unui prognostic infaust precum si aproximarea duratei de viata pe care o persoana bolnava o mai are de trait sunt dintre cele mai dificile evaluari pe care un medic este solicitat sa le faca de-a lungul carierei sale profesionale.
Dificultatea deriva din particularitatile evolutive ale fiecarui caz in parte. Chiar daca este vorba de o boala de gravitate extrema, suferindul poate avea perioade de ameliorare a simptomelor, cu imbunatatirea calitatii vietii sI reaparitia sperantei. Fiecare zi petrecuta fara durere sau tristete profunda reprezinta un castig la care nici un suferind nu poate renunta.
Pe de alta parte, sunt boli mai putin grave la prima vedere dar care pot avea o evolutie rapida, fulminanta catre exitus. Pacientului sau familiei nu trebuie sa li se ofere sperante fara acoperire.
In ambele situatii medicul trebuie sa explice cat mai obiectiv care sunt eventualitatile evolutive ale bolii, care sunt complicatiile previzibile, sI, in general, in ce mod va fi influentata calitatea vietii bolnavului.
Din aceste motive, a prognoza cu "exactitate" sI precipitare durata de viata pe care un bolnav suferind cronic o mai are de trait reprezinta un demers riscant, contraproductiv sI contrar principiilor medicinei.
Evolutia unei boli cronice grave (cancer, paralizie, insuficienta cardiaca sau renala, degenerescenta nervoasa sau alte boli evoluind cu imobilizarea pacientului) atinge in cele din urma faza de declin ireversibil a functiilor organismului, moment in care unele semne sau acuze care apar pot permite aproximarea apropierii mortii. Aceasta perioada este numita in lucrarile de specialitate faza pre-activa a mortii , si incepe cu aproximativ 2 saptamani inaintea decesului (existind insa variatii). Sunt unele semne care anunta aceasta faza:
Dificultatea de a se ridica din pat: pacientul acuza o lipsa de energie care face foarte dificila mobilizarea din pat .
Agitatie: pacientul reclama frecvent necesitatea de a fi mobilizat, ridicat in sezut sau la marginea patului;
Retragerea din activitatile sociale
Cresterea nevoii de somn: suferindul doarme mai mult decat de obicei;
Pierderea apetitului alimentar: este un semn frecvent intalnit; pe masura ce momentul mortii se apropie, dorinta de a manca sau a bea scade. Pacientului trebuie sa I se ofere doar alimentele pe care le doreste; nu se recomanda alimentarea fortata, deoarece un astfel de demers nu imbunatateste calitatea vietii sI nici nu incetineste evolutia catre deces;
Pauze in respiratie: pot apare atat in somn cat sI in perioada de veghe;
DificultatI in vindecarea ranilor sI a infectiilor contactate de catre pacient;
Edeme ale extremitatilor
Cosmaruri, viziuni sau dialoguri cu persoane apropiate decedate (in timpul somnului)
Dorinta de a incheia activitatI nefinalizate inca sau de a se intalni cu rude, prieteni sau cunostinte pe care nu I-a vazut de mult timp.
Perceptia apropierii mortii : bolnavul comunica faptul ca "simte" apropierea mortii.
Faza activa a mortii apare cu aproximativ 3 zile inainte de deces sI se manifesta prin urmatoarele:
extremitatI reci (mainile sI picioarele sunt reci, contrastind cu restul organismului, care este mai cald);
coloratia albastruie a degetelor sI unghiilor, a urechilor si buzelor;
picioare marmorate, patate;
refuzul sau imposibilitatea ingestiei de alimente sua lichide;
respiratie dificila, greoaie, datorita secretiilor bronsice care stagneaza in arborele respirator;
respiratie neregulata, cu episoade de apnee (oprirea respiratiei) in somn;
urina inchisa la culoare (datorita scaderii excretiei de uri secundara disfunctiei renale);
incontinenta pentru urina sI materii fecale (prin relaxarea musculaturii sfincteriene respective, secundara pierderii controlului sistemului nervos central);
vedere inexpresiva, "incetosata";
scaderea capacitatii de comunicare; suferindul nu mai poate comunica verbal, dar poate auzi cuvintele sau alte zgomote din jur;
confuzie sI agitatie, cu halucinatii sau delir.
Familia poate interveni in urmatoarele situatii care privesc suferindul aflat in faza terminala:
depresie, descurajare, suferinta psiho-afectiva - membrii apropiatI ai familiei trebuie sa mentina comunicarea permanenta cu bolnavul, aratindu-I atasamentul, dragostea, solidaritatea fata de suferinta sa. Sprijinul oferit de un psiholog sau psihiatru poate fi benefic.
De asemenea, daca suferindul o cere, sprijinul unui preot - duhovnic este binevenit. Incurajarile sI dovezile de dragoste trebuie aratate pana in ultimile clipe de viata.
Pierderea apetitului pentru alimente sI lichide - nu se va forta alimentarea pacientului, daca acest lucru nu este acceptat de catre acesta; lichidele vor fi administrate de catre persoana de ingrijire, urmarindu-se mentinerea unei umectari satisfacatoare a mucoasei oro-faringiene. Se va mentine o igiena orala cat mai riguroasa, pentru a se preveni suferinte suplimentare (parodontoze, micoze orale, infectii gingivale).
Senzatia de rece la nivelul mainilor sI picioarelor: se vor utiliza paturi calduroase, sticle cu apa calda, perne de aer cald.
Respiratie dificila - se va asigura o pozitie semi-ridicata a toracelui, pentru a usura respiratia;
Incontinenta pentru urina/fecale - trebuie mentinuta o igiena locala foarte atenta, pentru a se evita infectiile cutanate locale sau escarele. Pentru acest scop, se utilizeaza sonde urinare sI echipamente de unica folosinta.
Redoarea (anchilozarea) articulatiilor - acest fenomen poate sa apara in contextul imobilizarii totale sI permanente a suferindului la pat. Trebuie mentinuta o anumita mobilitate articulara, prin efectuarea unor miscari pasive ale membrelor, in sedinte scurte sI cu conditia de a nu provoca noi suferinte.
Disconfort pentru sunete sau lumina - se asigura o lumina discreta precum sI izolarea fata de zgomotele puternice.
Imposibilitatea vorbirii - familia trebuie sa stie ca suferindul nu sI-a pierdut sI simtul auzului. El poate auzi sI intelege; trebuie pastrata discretia in ceea ce priveste abordarea, in prezenta muribundului, a unor subiecte sensibile (deces, pregatiri pentru funeralii, mostenire etc.).
Lipsa somnului, agitatie - se pot utiliza tranchilizante usoare, la indicatia medicului curant;
Durere - se utilizeaza analgezice, de la cele mai usoare pana la opiacee (morfina).
Familia trebuie sa coopereze cu echipa medicala de ingrijire pentru a ameliora suferinta muribundului. Trebuie semnalate orice simptome sau semne care inrautatesc starea bolnavului, deoarece ele pot fi tratate (insomnia, anxietatea, durerea). Terapia paliativa nu vindeca suferinta dar o amelioreaza, asigurind o trecere demna catre moarte.
O atentie particulara trebuie acordata ultimilor dorinte ale muribundului, inclusiv eventualitatea de a se intalni cu rudele sI prietenii apropiati. Uneori bolnavul doreste sa sufere sI sa moara singur (daca a fost o fiinta retrasa, mai putin comunicativa). Indiferent de situatie, invitarea altor persoane pentru incurajari, solidaritate sau prietenie trebuie facuta cu mult tact, delicatete sI in stransa concordanta cu dorinta bolnavului.
In decursul ingrijirilor acordate pacientului in stare terminala, medicul se poate confrunta cu o serie de situatii a caror solutionare impune aplicarea unor principii de etica medicala.
Trebuie subliniat ca etica ingrijirilor fazei terminale impune gasirea unui echilibru intre principiile medicale sI dorinta pacientului. Se apreciaza ca nu numai terapia ca mijloc de vindecare/ameliorare conteaza, ci sI dorintele pacientului, particularitatile scalei proprii de valori, asteptarile sale in ceea ce priveste terapia. De aceea, se impune ca familia sI, mai ales, pacientul, sa primeasca informatii corecte sI din timp asupra mijloacelor terapeutice aflate la dispozitie, a posibilitatilor sI limitelor terapeutice sI a eventualitatilor evolutive ale suferintei, fara a se hazarda insa un prognostic prea "precis".
In general, problemele de etica privesc:
locul de ingrijire (domiciliu sau spital)
internarea de urgenta sI resuscitarea (sau oprirea resuscitarii)
tratamentul: mijloace terapeutice, scopul tratamentului, rezultate
asistenta in faza terminala
Etica reprezinta un termen general care defineste regulile de analiza a principiilor morale ale unui grup populational, grup de interese, ale unei profesii, vocatii, religii .
Etica medicala se refera la principiile deontologice ale practicii sI atitudinii medicului, ea cuprinzind sI etica clinica definita, conform lui Jonsen AR sI colab., ca fiind o "disciplina practica care sustine o abordare structurala a luarii unei decizii sI care acorda asistenta practicianului in a identifica, analiza sI rezolva problemele etice aparute in practica medicala"
In cadrul ingrijirilor paliative, desI sunt multe abordari propuse de specialistii in etica pentru analiza sI rezolvarea unor imprejurari dificile, de cele mai multe ori situatiile sunt incadrate in continutul unor principii etice generale, cum ar fi respectul autonomiei pacientului, beneficiul pacientului, lipsa de rele intentii, respectarea prevederilor legale. Aceste principii sunt analizate, cantarite in oricare din situatiile aflate in litigiu. Uneori, ele se afla in conflict, aparind in acest fel o dilema de etica.
1. Respectul autonomiei pacientului
Prin acest principiu se recunoaste dreptul sI capacitatea unui individ de a decide asupra destinului propriu, conform cu scala sa de valori umane sI credinte. Pacientul poate alege, de exemplu, un tratament care poate fi contrar principiilor sau datelor medicinei sau opiniei medicului curant, sau, dimpotriva, poate respinge o atitudine terapeutica daca aceasta este contrara credintei sale religioase.
In acelasI timp, alegerea pacientului trebuie facuta in deplina cunostinta, in urma informarii sale de catre medic. Se considera ca in urmatoarele situatii, optiunea pacientului a fost viciata: lipsa de discernamant, lipsa oricarei competente a pacientului in ceea ce priveste boala sa, dificultatI de intelegere, stressul major etc. Acest principiu presupune schimbul onest de informatii privind scopul ingrijirii, optiunile terapeutice sI asteptarile de la tratament.
2 Asigurarea beneficiului pentru pacient
Acest principiu reflecta in fond esenta practicii medicale, sI anume ca medicul trebuie sa actioneze pentru prevenirea si/sau inlaturarea factorilor nocivi pentru starea pacientului sau, promovind in acelasi timp factorii sanogeni, benefici pentru sanatate. Echipa medicala de ingrijire trebuie sa promoveze numai actiuni care pot maximiza beneficiile tratamentului, de exemplu combaterea fara ezitare a durerii sau anxietatii, ajutor pentru ameliorarea altor dizabilitatI (pierderea autonomiei, deficiente ale organelor de simt, mentinerea igienei pacientului, combaterea deshidratarii, a disconfortului termic etc.); echipa trebuie sa ofere asistenta permanenta familiei sI pacientului muribund.
3 Evitarea oricarui prejudiciu pentru pacient
Acest principiu subliniaza ca trebuie evitata inducerea deliberata a vre-unui prejudiciu fata de pacient. Incalcarea - voluntara sau involuntara - a acestui principiu apare in urmatoarele situatii: oferirea de informatii grave fara o pregatire prealabila a pacientului (in mod nedelicat, abrupt), tratamentul impropriu al durerii sau altor simptome, mentinerea unui tratament agresiv, greu suportat de catre pacient, inducerea sedarii pacientului fara consimtamantul acestuia, refuzul sau oprirea nejustificata a unui tratament.
4 Respectarea prevederilor legale (a justitiei)
Orice act medical trebuie sa se supuna prevederilor legale, altfel spus, trebuie sa se incadreze in normele prevazute de legislativul tarii respective sau de forurile diriguitoare. Se interzice aplicarea de masuri de ingrijire sau cu scop terapeutic care nu sunt acceptate de lege sau nu au verdictul oferit de dovezile stiintifice sau expertii in domeniu.
In mod regretabil, exista inca numeroase situatii cunoscute in tara noastra, in care persoane fara calificare, fara atestate sau certificare din partea institutiilor cu indatoriri in domeniu, practica activitatI care pot fi catalogate fara prea multa ezitare drept pseudomedicina, sarlatanie sau magie. In alte situatii, manopere medicale sunt realizate in conditii improprii, punindu-se in pericol sanatatea sI chiar viata celor care apeleaza la ele. Nu in ultimul rand, cadre medicale din strainatate au activitatI profesionale in unitatile sanitare din Romania (interventii curative sau diagnostice, fara a avea insa acceptul colegiilor medicilor teritoriale.
Regretabil este faptul ca, desI sunt cunoscute sI semnalate, ele nu au fost reglementate sau interzise de catre organismele statului.
Acest principiu poate include, de la tara la tara, reglementari care sa asigure accesul egal la servicii medicale al fiecarei persoane (echitate), sau accesul la servicii in functie de necesitatI sau, dimpotriva, accesul la servicii in functie de contributia financiara la fondul asigurarilor de sanatate. In prezent exista dileme ale justitiei generate de incongruentele care apar in ceea ce priveste pe de o parte - nivelul contributiei financiare sI pe de alta parte - necesitatea asigurarii unei accesibilitatI egale sI dupa prioritatI a pacientilor.
In contextul activitatii sale zilnice, medicul este confruntat deseori cu o serie de dificultatI legate in principal de imperativul luarii unei decizii sI , in mod particular, a stabilirii unei decizii terapeutice.
Sunt de inteles datorita complexitatii mijloacelor diagnostice sI terapeutice de care practica medicala beneficiaza in acest moment. Decizia trebuie luata in functie de scopul ingrijirii. De exemplu, daca scopul ingrijirii este de a vindeca, decizia in practica medicala poate viza tratamentul intensiv al unei complicatii acute amenintatoare pentru viata celui ingrijit, cu scop curativ. Daca ingrijirea vizeaza un pacient aflat in stare terminala, atunci ingrjirea are rolul de a imbunatatI macar partial starea acestuia, sI in acest caz o decizie de a trata agresiv o complicatie - care de fapt constituie evenimentul terminal al vietii suferindului - poate pune in mare dificultate medicul sI intreaga echipa de ingrjire.
Se recunoaste ca luarea unei decizii trebuie sa fie ghidata de principii etice, care cuprind:
a. Consimtamantul informat al pacientului
Are la baza convingerea ca pacientul trebuie sa se implice activ in managementul bolii sale, inclusiv al tratamentului. Pacientul nu poate asista pasiv la actiunile care au ca scop vindecarea sau ameliorarea problemei sale de sanatate, el trebuie sa fie informat sI sa fie de acord cu terapia sau cu investigatiile diagnostice la care va lua parte. In acelasI timp, trebuie sa se evalueze capacitatea de intelegere a pacientului cu privire la propunerile medicului sI in ce masura a receptat sI analizat informatiile primite.
b. Competenta pacientului
Nu este suficient ca pacientul sa fie informat, ci trebuie ca acesta informatie sa fie perceputa sI analizata in vederea luarii unei decizii in deplina cunostinta de cauza. Acest principiu subliniaza ca informatia trebuie data unui pacient care are capacitatea de a intelege, rationa sI evalua consecintele deciziei sale sI, totodata, de a enunta acordul sau. In acest sens se pot utiliza teste de evaluare a capacitatii de intelegere sI gandire, disponibile echipei de ingrijire. Trebuie sa se tina cont de faptul ca uneori, capacitatea de intelegere a pacientului poate fi alterata de starea sa: epuizare, suferinta profunda, durere, medicatia sedativa sI antalgica primita, modul cum iI este transmisa informatia.
Atunci cand persoana asistata nu poate lua o decizie majora privind ingrijirea sa, o persoana din familie (cea mai apropiata: consort, parintI sau copii) va trebui sa decida in locul ei.
Decizia, in acest caz, va trebui sustinuta de dorinte anterioare ale pacientului, exprimate sI cunoscute de catre familie, sau, in lipsa acestora, de o judecata obiectiva bazata pe ceea ce ar putea fi cel mai bine pentru cel ingrijit.
c. Sinceritatea fata de pacient
Personalul medical sI de ingrijire trebuie sa aiba discutii periodice sI sincere cu persoana ingrijita, informindu-l asupra starii prezente, a evolutiei prognozate, terapiei actuale sI propuse pentru viitor, precum sI a beneficiilor, riscurilor sI rezultatelor dorite a fi obtinute.
Modalitatea de a transmite pacientului astfel de date trebuie facuta cu multa atentie, precedata de o pregatire psiho-afectiva corespunzatoare; o informatie vaga, oferita din dorinta de a nu traumatiza pacientul poate avea efecte la fel de negative precum punerea pacientului in fata unui prognostic infaust, datorita neincrederii create. Medicul sau psihologul trebuie sa gaseasca cel mai bun moment sI sa aleaga cea mai buna tehnica de a trasmite informatii cu semnificatie negativa pentru pacient; la fel, informatiile optimiste trebuie transmise la fel de prudent, pentru a nu induce un optimism exagerat pacientului.
d. "Testamentul" medical al pacientului
Reprezinta o modalitate utilizata in unele tari (de exemplu, S.U.A - in 48 state americane sI Districtul Columbia) prin care pacientul isI exprima in mod constient, responsabil sI in deplina cunostinta de cauza dorintele referitoare la ingrijirile de care va beneficia in situatia in care nu va mai putea sa-sI exprime vointa (stare de inconstienta, coma, prabusirea capacitatilor intelective).
Prin aceeasI modalitate persoana ingrijita poate delega puterea de decizie unei terte persoane, in speta cea mai apropiata ruda sau prieten.
Acest itestament medical" are valoare medico-legala recunoscuta in tarile unde acest lucru este acceptat. El cuprinde, pe langa dorintele generale ale pacientului, sI referiri specifice la modul de rezolvare a unor situatii care pot apare in viitor: atittudinea corpului medico-sanitar in caz de coma, nutritie artificiala, resuscitare cardio-respiratorie, hidratare parenterala, etc.
Terapia trebuie sa fie decisa de corpul medical in concordanta cu dorinta sI consimtamantul pacientului precum sI cu informarea rudelor acestuia.
Terapia poate fi refuzata de catre pacient (sau reprezentantul sai legal) sau poate cere intreruperea acesteia.
In functie de starea suferindului, de gradul de degradare a functiilor vitale ale acestuia sI in stransa legatura cu posibilitatile terapeutice avute la dispozitie, scopul terapiei poate fi:
de vindecare deplina a suferindului (pacientI tineri, cu potential recuperator inalt, suferinzi de accidente acute neinteresind functiile vitale)
de ameliorare a starii pacientului sI de prevenire a unei mortI premature (pacientI aflatI in stare grava, cu functiile vitale afectate in grade variabile):
mentinerea sI imbunatatirea functiilor organelor sI sistemelor
ameliorarea suferintei, a durerii, infirmitatii sau handicapului
cresterea calitatii vietii
in faza terminala: asistarea pacientului muribund, cu alinarea durerii, a anxietatii sI depresiei.
Aceste scopuri trebuie stabilite in mod realist, tinind cont de situatia sanatatii pacientului sI evolutia suferintei sale precum sI de istoricul natural al bolii cauzatoare a starii prezente.
Echipa de ingrijire este pusa de obicei in fata unor dileme, a caror solutionare necesita experienta, capacitate de analiza sI de decizie terapeutica. Dilemele se refera la momentul cand se poate considera tratamentul ca fiind paliativ, daca acest tratament poate imbunatatI starea pacientului sau daca un tratament activ, curativ mai poate fi folositor.
In cursul terapiei pot apare situatii cand se pune problema opririi tratamentului, a resuscitarii sau intreruperii acesteia, utilizarea sedativelor in ultimile zile ale pacientului, moartea asistata medical etc.
Multe din aceste situatii sunt subiecte de controversa medico-legala, etica sI deontologica sI asteapta inca raspuns de la cercurile medicale, juridice, etice competente.
