Sindromul down ca forma de dizabilitate

Sindromul down ca forma de dizabilitate

Dizabilitatea face parte din experienta umana, fiind o dimensiune universala a umanitatii. Ea este cea mai puternica provocare la acceptarea diversitatii, pentru ca limitele sale sunt fluide. In categoria persoanelor cu dizabilitati poate intra oricine, in orice moment, ca urmare a unor imprejurari nefericite ( boli, accidente ), si exista opinia ca segmentul de populatie marcat de dizabilitati este potential in crestere.[1]

O persoana care are o dizabilitate, de orice natura, nu trebuie indepartata de societate, deoarece aceasta persoana poate avea foarte multe de oferit. Exista multe persoane cu multe calitati si care au reusit sa demonstreze lumii intregi ca nu este neaparat nevoie sa ai un corp sanatos ca sa poti sa iti atingi visele. Cred ca cel mai bine ar fi ca oamenii sa inteleaga faptul ca si aceste persoane pot iubi si pot fi iubite si faptul ca sunt altfel decat noi nu ar trebui sa ii impiedice sa fie fericiti. Voi prezenta in aceasta lucrare cazuri ale unor copii cu sindrom down care au reusit sa fie fericiti si sa fie iubiti de foarte multa lume.

Prin deficienta se intelege pierderea, anomalia, perturbarea cu caracter definitiv sau temporar a unei structuri fiziologice, anatomice sau psihologice si desemneaza o stare patologica, functionala, stabila sau de lunga durata, ireversibila sub actiunea terapeutica si care afecteaza capacitatea de munca, deregland procesul de adaptare si integrare la locul de munca sau in comunitate a persoanei in cauza.[2]

Dizabilitatea pentru o persoana este considerat un dezavantaj social rezultat dintr-o deficienta sau incapacitate care limiteaza sau impiedica implinirea unui rol intr-un context social, cultural, in functie de varsta, sexul, sau profesia persoanei respective. Altfel spus, dizabilitatea este o functie a relatiei dintre persoana cu incapacitate si mediul lor de viata fiind evidentiat atunci cand aceste persoane intalnesc bariere culturale, fizice sau sociale, impiedicandu-le accesul la diferite activitati sau servicii sociale care sunt disponible in conditii normale celorlalte persoane din jurul lor.[3]

Utilizarea termenului 'incapacitate' a fost evitata, pe buna dreptate, in literatura romaneasca de specialitate, desi in textele de limba engleza si in documentele internationale echivalentul 'dizability' este de departe cel mai frecvent folosit in ultimii 20 de ani, in asociere cu cuvantul persoana. La noi s-a preferat fie folosirea termenului deficienta, incapacitate fie a celui de handicap (intrat si in Constitutia Romaniei sau in alte legi, in forma 'persoane handicapate') ori, ulterior, persoane cu handicap, formule considerate a fi mai putin stigmatizante. Relativ recent a aparut tendinta de a se utiliza in literatura romaneasca de specialitate termenul 'dizabilitate', care, chiar daca are nuanta unui barbarism, pare sa redea mai exact continutul termenului echivalent din terminologia utilizata pe plan international.[4]

Scopul tuturor legislatiilor antidiscriminare este de a defini conduita ilegala si de a proteja victimele potentiale ale acesteia. Totusi, directiva nu defineste termenul de "handicap". Domeniului ei precis de aplicare este lasat in sarcina legislatorului national. Cu toate acestea, se sugereaza ca, pentru ca finalitatile directivei sa fie atinse, termenul trebuie sa fie definit in asa fel incat sa cuprinda nu numai discriminarea impotriva persoanelor cu "dizabilitate" reala, dar si "discriminarea pe motive de dizabilitate". Discriminarea pe motive de dizabilitate poate sa afecteze persoane care nu prezinta o dizabilitate. Membrii de familie pot sa-si vada posiblitatile de angajare prejudiciate pentru motivul ca au in ingrijire persoane cu dizabilitati intelectuale. Si acestia sunt victime ale discriminarii pe motive de dizabilitate, ca, de exemplu, parintii care nu obtin un loc de munca deoarece angajatorul presupune ca acestia ar lipsi frecvent de la serviciu din cauza dizabilitatii copilului lor. Dupa parerea noastra, aceste persoane ar trebui sa aiba acelasi drept de protectie impotriva discriminarii pe motive de dizabilitate, ca si rudele lor, care prezinta o dizabilitate intelectuala.egislatia antidiscriminare pusa in aplicare in statele membre ar trebui, prin urmare, sa includa o definitie a termenului de "discriminare pe motive de dizabilitate". Cel putin urmatoarele persoane ar trebui sa fie protejate:

- cele care prezinta o dizabilitate - cele care pot dezvolta o dizabilitate in viitor

- cele despre care se crede ca au o dizabilitate - cele care sunt legate de o persoana cu dizabilitati prin legaturi de familie sau alt fel de legaturi.

Persoanele cu dizabilitati intelectuale vor intampina, in majoritatea cazurilor, dificultati in a aduce dovada ca se afla in aceeasi situatie ca si un alt lucrator, care nu sufera de o dizabilitate. Aceasta deoarece, in majoritatea cazurilor, existenta dizabilitatii lor va fi evidenta. Totusi, situatia persoanei nu trebuie decat sa fie comparata cu cea a altei persoane. Aceasta nu trebuie sa fi identica.

Persoanele cu dizabilitati intelectuale, care lucreaza in ateliere protejate si efectueaza, in esenta, aceeasi munca ca si persoanele fara dizabilitati pe piata muncii si nu primesc o remuneratie justa, nu li se incheie contract de munca si nu au reprezentanti sidicali, ar trebui sa se bucure de aceleasi drepturi ca si ceilalti lucratori.

In acest caz, s-ar putea sustine ca aceste persoane cu dizabilitati intelectuale nu se afla intr-o situatie asemanatoare cu cea a celorlalti lucratori, ceea ce ar justifica o diferenta de tratament. Cu toate acestea, in ceea ce ne priveste, continuam sa sustinem ca in toate aspectele esentiale legate de munca, acestia se gasesc intr-o situatie asemanatoare si ar trebui, prin urmare, sa aiba aceleasi drepturi. In plus, in contextul termenului de discriminare pe motive de dizabilitati lato sensu, se intampla frecvent ca membrii de familie ai unei persoane cu dizabilitati intelectuale sa fie discriminati, desi se afla intr-o situatie similara cu cea a altor lucratori.[5]

In tara noastra, inca din anul 1990, au inceput eforturi pentru formularea unei definitii cat mai operationale a conceptului de handicap. Daca se compara prima definitie oficiala aparuta in Legea nr. 53/1992 cu definitia cea mai recenta, aparuta in Legea nr. 519/2002, este evidenta schimbarea accentului, cu trecere de la modelul individual la cel social.[6]

Definitia adoptata in anul 1992 se refera, in mod nemijlocit, la o relatie directa de cauzalitate intre doua variabile: pe de o parte, anumite deficiente de ordin senzorial, fizic sau mintal si, pe de alta parte, imposibilitatea de integrare in viata sociala si profesionala, de unde necesitatea unor masuri de protectie speciala (care, in contextul respectiv, nu puteau sa fie decat unele de tip reparatoriu). Se observa ca ultima definitie, formulata in acord cu perspectiva modelului social, vizeaza, in primul rand, relatia dintre caracterul mediului social si limitarea sau impiedicarea totala a accesului persoanelor cu deficiente la viata sociala. Schimbarea definitiei poate fi considerata necesara, dar nu si suficienta, daca nu este secondata de o regandire si de o modificare adecvata a continutului prevederilor sistemului de protectie speciala. De pilda, este evidenta lipsa de coerenta a definitiei actuale cu sistemul de beneficii (elaborat si dezvoltat in corelatie cu prima definitie a notiunii de persoana cu handicap, formulata din perspectiva modelului individual). De asemenea, poate fi usor constatata o neconcordanta a definitiei actuale cu unele prevederi cuprinse in Strategia nationala privind protectia speciala si integrarea sociala a persoanelor cu handicap din Romania, aprobata prin Hotararea Guvernului nr. 1215/31 octombrie 2002, unde se precizeaza ca "Protectia speciala cuprinde totalitatea actiunilor intreprinse de societate in vederea diminuarii sau chiar inlaturarii consecintelor pe care deficienta cauzatoare de handicap (considerata factor de risc social) le are asupra nivelului de trai al persoanei cu handicap". Este limpede ca sintagma "deficienta cauzatoare de handicap" revine la modelul individual, aparand o contradictie in raport cu definitia oficiala, care stabileste ca handicapul este generat de mediul neadaptat deficientelor.

Sindromul down este o boala genetica care afecteaza foarte multe persoane si se pare ca numarul lor este in crestere. Aceste persoane au o deficienta mintala, unii mai mare, altii mai mica. Prin termenul de deficienta mintala se intelege reducerea semnificativa a capacitatilor psihice care determina o serie de dereglari ale reactiilor si mecanismelor de adaptare ale individului la conditiile in permanenta schimbare ale mediului inconjurator si la standardele de convietuire dintr-un anumit areal cultural, fapt ce plaseaza individul intr-o situatie de incapacitate si inferioritate exprimata printr-o stare de handicap in raport cu ceilalti membri ai comunitatii din care face parte.[7]

Factorii endogeni ( genetici) sunt responsabili, pana in acest moment , de aparitia a peste 1800 de eredopatii metabolice, constituind una dintre problemele majore ale medicinei si bioingineriei genetice.

In aceasta categorie pot fi incluse 3 deficiente majore:

a) Deficienta mintala prin mecanism poligenic - in aceasta categorie sunt incluse cazurile de deficienta mintala pura, fara patologie asociata, determinate de dominanta genelor minore nefavorabile inteligentei.

b) Deficienta mintala cu transmitere mendeliana cauzate de gene majore mutante aparute in urma unor tulburari ale metabolismului enzimatic sau fara un substrat biochimic.

c) Deficienta mintala prin anomalii cromozomiale, anomalii ale numarului si morfologiei cromozomilor, care determina un dezechilibru genic responsabil de variate malformatii somatice, encefalopatii, dismorfii.[8]

Copii nascuti cu un handicap trebuie si ei sa invete . Educatia integrata presupune mai multe premise: egalitatea sanselor educationale, caracterul democratic, deschis al sistemelor scolare, pedagogia suportiva si discriminarea pozitiva. Educatia incluziva presupune un proces permanent de imbunatatire a institutiei scolare, avand drept scop exploatarea resurselor existente, mai ales a celor umane, pentru a sustine participarea la procesul de invatamant a tuturor elevilor din cadrul unei comunitati. Incluziunea poate fi inteleasa ca o miscare de extindere a scopului si rolului scolii obisnuite, pentru a putea raspunde unei mai mari diversitati de nevoi educative ale copiilor. Educatia incluziva presupune ca invatamantul, in calitate de prestator de servicii, sa se adapteze cerintelor copiilor; acestia trebuie sa invete impreuna, atunci cand este posibil, indiferent de dificultatile intampinate, de diferentele dintre ei. Altfel spus, invatamantul trebuie structurat cat mai mult in functie de nevoile copilului si nu invers. Categoria copiilor cu cerinte educationale speciale prezinta un grad ridicat de eterogenitate: desi acesti copii sunt, de regula, grupati dupa caracteristici comune, se poate spune ca nici un elev nu se incadreaza perfect intr-o anumita categorie. Spre exemplu, nu toti copiii cu dificultati de auz sau de vedere prezinta acelasi grad de dizabilitate.

Casa Corpului Didactic din Constanta a organizat in repetate randuri un curs care se intituleaza " Educatia incluziva" Acest curs este organizat pentru cadrele didactice. Un educator, invatator sau profesor trebuie sa stie foarte bine cum trebuie sa lucreze cu copii cu dizabilitati pentru ca acestia sa se integreze cat mai usor .